Los niños VIH+ y su cruda realidad

“Dulce” falleció a los 15 años, sus abuelos decidieron sepultarla vestida con el traje que luciría en la fiesta de cumpleaños que nunca se llegó a realizar. En lugar de la fiesta, lo que hubo fue un funeral. La muerte acabó con sus sueños y con su futuro, murió tres meses antes de convertirse en toda una jovencita.
En el féretro se miraba como una flor marchita. Ni parecida a la alegre “Dulce” que bromeaba y jugaba con nosotros --decían sus compañeros de clase-- cuenta “Dolores”, la abuelita materna.

“Yo me enteré de que mis nietas eran VIH positivo (VIH+) hasta que “Dulce” tenía seis años, y mi hija (la mamá de “Dulce”) se estaba muriendo, porque cuando ella vio que ya no se restablecería me dijo toda la verdad, que ella tenía Sida, porque su esposo se lo había transmitido, y que sin saberlo tuvo a mis dos nietas y ahora ellas tenían la enfermedad”, recuerda “Dolores”, mientras sus pequeños ojos se llenan de lágrimas y con pena se escurre con el cuello de su camisa.

Quienes conocían a “Dulce” y a su familia, saben que ella y su hermana menor quedaron huérfanas porque sus padres murieron a causa del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida, Sida, y que su abuelita materna se hizo responsable de ellas y les suplió el amor que su madre y su padre no alcanzaron a darles. También conocen que la madre de “Dulce” le transmitió el virus a ella y a su hermana en el momento del parto.

Un secreto que evita discriminación
“Dulce” murió exactamente de una enfermedad oportunista que hizo mella en su débil sistema inmunológico, y, aunque la causa final fue que desarrollara Sida, su abuelita materna y familiares cercanos, nunca dieron a conocer su estado de salud real ni a sus amigos más cercanos, por temor a que la niña y su hermana --única sobreviviente VIH+ de la familia--  fueran discriminadas.
“Todos los familiares sabemos, pero nadie lo dice porque es algo que nos lastima mucho. Nuestros amigos también lo saben, pero es algo muy delicado, y no se comenta porque no me gustaría que mis nietas fueran discriminadas”, expresaba “Dolores” la abuelita materna.

Inmedibles costos sociales y humanos
Historias como la de “Dulce” aparecen y se esfuman entre las paredes de las casitas de muchos barrios de nuestra Nicaragua, y aunque el VIH no discrimina por condición social o económica, es evidente que hace más estragos en la niñez pobre.

“La mayoría de niños que han sido afectados por el VIH, por lo general  viven en condiciones paupérrimas, y son más perjudicados aquellos que nacen en zonas rurales de los departamentos, donde las madres no tienen acceso a una buena atención de salud; sin embargo, eso no excluye a la capital”, reflexiona Julio Mena,  Director de la Asociación de Personas que Viven con VIH, Anic+Vida.

Para la Codirectora del Centro de Información y Servicios de Asesoría en Salud (CISAS), María Hamlin Zúniga, también es de suma importancia el entorno social y el factor económico, en el grado en que se ve afectado el infante.

“El problema de Nicaragua es que es un país pobre, y eso limita las posibilidades de una respuesta que haga frente a la epidemia del VIH, y mucho más en los niños y niñas que son tan vulnerables y que merecen tanta atención como los jóvenes o adultos”, explica.

“En los hospitales públicos se trabaja con madres embarazadas para la prevención, pero la pobreza es un factor determinante para tratar la enfermedad”, enfatiza Hamlin Zúniga.

Aunque en nuestro país el número de niños afectados por el VIH es mínimo (un aumento de 10 por año) en comparación con la población joven, que es el grupo etáreo que más presenta la incidencia del virus, según información que contiene la última cifra del informe de vigilancia brindada por el Ministerio de Salud, Minsa, correspondiente a 2009; son los más pequeños quienes sufren en la sombra el paso de la enfermedad.

Los niños y niñas pueden ser afectados por el VIH de dos maneras: que el pequeño o la pequeña adquiera la incurable enfermedad a través de la madre en el momento del parto, y durante la lactancia (transmisión vertical), y/o que los padres VIH+ mueran a causa de Sida o de cualquier enfermedad oportunista, dejándolos en la orfandad.

La doctora Jamileth Zamora Úbeda participa en el proyecto que ejecuta la fundación Cáritas, en la Arquidiócesis de Managua, para ayudar a niños y a niñas afectados por el VIH en la capital, y dice que los afectados, por lo general, quedan bajo la tutoría de algún familiar, que la mayoría de veces es la abuelita o un tío.

“Son pocos niños los que llegan tener estabilidad familiar. Yo he visitado y he tratado casos que viven en condiciones muy deplorables, muchas veces la hermanita mayor --que sólo tiene 12 años-- tiene que trabajar para mantenerlos cuando, a lo mejor, también vive con el virus y necesita cuidarse. Realmente es muy triste la condición de vida de estos niños y niñas”, relata Zamora.

La discriminación, la peor enfermedad
Según la Codirectora de CISAS, es la discriminación hacia los niños y niñas que han sido afectados por el VIH lo que más agrava la situación, ya sea que los infantes tengan o no el virus, pues el simple hecho de que un familiar haya sido afectado por la enfermedad lo estigmatiza y lo expone al escarnio público.

“Pienso que el cambio debe empezar en nuestras mentes. La sociedad debe cambiar la manera de pensar. No es justo que se discrimine a un niño o a una niña en un colegio sólo porque él o sus padres tengan VIH. ¿Discriminamos a alguien que tiene diabetes? ¡Claro que no!, entonces ¿por qué discriminar a alguien que tiene VIH?”, inquiere Zúniga.

Por su parte, la doctora Zamora agrega que “la discriminación por parte de las personas que no están empoderadas de las formas de transmisión del virus, muchas veces ocasiona que los tutores de los niños los retiren de los colegios, y eso también los daña”.

“La discriminación empieza en la familia. Muchas veces sólo la mamá lo sabe y no lo dice por temor a que los familiares la echen de la casa” agrega Zamora.

Algunas respuestas, pocas esperanzas
En la actualidad, no existe un programa de salud gubernamental que atienda de forma enfocada a los niños que han sido afectados por VIH, ya que estos se incluyen en los programas generales, y si bien ya se trabaja en la prevención de la transmisión vertical, todavía se requiere más colaboración y unidad por parte de todos los sectores sociales, según el Director ejecutivo de “Anic+Vida”.

El asistente de Comunicación de Save the Children, Lenín Altamirano, dice por su lado que ese organismo no tiene un plan específico para los niños y niñas afectados por el VIH en el país, pero aseguró que se incluyen en los programas de salud que ejecutan para beneficiar a la niñez nicaragüense.

Mitigando el dolor
Cáritas, en la Arquidiócesis de Managua, ejecuta un “proyecto piloto” que inició en octubre del pasado año, con el objetivo de brindar atención a los niños afectados por el VIH en Managua.

Dicho proyecto comprende la asistencia médica, sicológica y espiritual, tanto a niños y niñas, como a familiares que conforman el entorno social de los pequeños. También les brinda un paquete alimenticio una vez al mes. Cabe destacar que el proyecto comprende el corto período de un año, y este solo se prolongará con la ayuda de gente que decida apadrinar a los niños.
Jamileth Zamora dijo que, hasta la fecha, solo en la capital atienden a 40 niños, en su mayoría huérfanos, porque sus padres murieron de Sida. Y poseen algunos casos en estudio.

“Realizamos talleres de manualidades, los traemos aquí (Cáritas) y también los visitamos en sus casas. Cada caso de cada niño y niña es particular, pero todos tienen en común la afección del VIH y que son pobres. La mayoría vive en hacinamiento a cargo de sus abuelos o familiares. Tratamos de integrarlos a los colegios normalmente y ayudarles en lo que está a nuestro alcance”, dijo Zamora Úbeda.

Un bebé, ¿nace o no nace con el VIH?
En la actualidad es casi seguro que un niño VIH+ sea hijo de una madre VIH+, pues las otras formas de transmisión como las transfusiones sanguíneas están descartadas, ya que en todos los hospitales públicos la sangre de cada donante se examina.

De este modo, un niño es VIH+  cuando la madre infectada con el virus no recibió el tratamiento antirretroviral o ni siquiera se realizó una prueba de VIH antes de concebir o durante el embarazo. Esto suele suceder en lugares donde la salud no está garantizada, tal es el caso de las zonas rurales.

Según la última edición de la Guía para el Manejo del Neonato, publicada por el Minsa, la transmisión puede ocurrir en el útero, intrapartum o postpartum, sin embargo, “se considera de mayor riesgo durante el trabajo de parto al momento de atravesar el canal de parto”, siendo de un 30 a 50%. Y de un 9 a 20% a través de la lactancia.

Sin embargo, hay posibilidades de que un niño o niña nazca sin el VIH, y esto se logra cuando la madre recibió tratamiento antirretroviral durante el embarazo,  atención prenatal, si el bebé nació exclusivamente mediante una cesárea profiláctica programada y no se alimentó de leche materna. No obstante,  los criterios de diagnóstico deben basarse en tres tests virológicos para VIH que deben realizar los médicos o especialistas.

María Hamlin Zúñiga, de CISAS, agregó que gracias a la tradición de amor y de solidaridad de las familias nicaragüenses se ha evitado que estos niños afectados por el VIH pierdan el calor familiar, ya que los familiares se hacen responsables de ellos, pero aseguró que “los retos de los nicaragüenses son: cambiar la manera como se ve la enfermedad; asumir que es un problema de todos; fortalecer los programas de salud, e implementar la legislación, pues no basta con crear leyes, sino implementarlas y hacerlas cumplir”.
 
Waldir Ruiz / Nuevo Dario /Seccion especiales/21-03-2011/